Da soli non ce la facciamo
di Edoardo Morello

Bianca aveva cinque anni. Viveva a Pietralata con sua madre Valentina Pambianco e suo padre Luca Abbasciano. Sono stati trovati morti tutti e tre nella loro casa. È morto anche il cane. La Procura sta lavorando sull’ipotesi di un omicidio-suicidio e deve ancora chiarire chi abbia sparato. Dentro casa sono state trovate molte lettere indirizzate a parenti e amici. In quelle pagine ritorna una frase: “Da soli non ce la facciamo più”.

Bisogna partire da lì. Senza trasformare la solitudine in un’assoluzione. Bianca è stata uccisa. La sua disabilità non può diventare la spiegazione della sua morte, né può passare l’idea che una vita fragile diventi a un certo punto troppo pesante da sostenere. Ma quelle parole restano. Da soli non ce la facciamo.

Ho lavorato per trent’anni come educatore accanto a persone con disabilità e alle loro famiglie. Ho conosciuto madri che arrivavano dopo notti senza sonno. Padri che avevano imparato farmaci, terapie, procedure, sigle, orari. Famiglie diventate per necessità infermieri, autisti, mediatori con la scuola, segretari di ambulatorio, esperti di ASL e INPS. Poi tornavano a casa. Ed era lì che iniziava il turno che non finisce mai.

Quando in una famiglia entra una disabilità importante cambia tutto. Cambiano gli spazi, gli orari, il lavoro, le vacanze, il rapporto di coppia. Cambia perfino il modo di immaginare il futuro. Gli altri pensano alla pensione. Tu pensi a chi si occuperà di tuo figlio quando non riuscirai più a farlo. Abbiamo perfino inventato una formula, “Dopo di noi”. Dentro quelle tre parole c’è una delle paure più profonde di migliaia di genitori.

In Italia continuiamo a considerare la famiglia come una risorsa inesauribile. La madre lascia il lavoro. Il padre tiene duro. I fratelli un giorno penseranno al resto. Quando manca un servizio, qualcuno in casa copre il vuoto. Quasi sempre gratis. Spesso rinunciando a una parte della propria vita. L’amore viene usato come se fosse un servizio pubblico. Ma l’amore non sostituisce un operatore. Non concede una notte di riposo. Non accompagna tuo figlio mentre tu vai dal medico. Non ti restituisce una sera libera. Non risponde alla domanda su cosa succederà tra vent’anni.

La solitudine delle famiglie nasce anche qui. E non basta dire che una famiglia “è seguita dai servizi”. Ho sentito questa frase per trent’anni. Può voler dire un colloquio, qualche ora di assistenza, un contributo, un centro diurno, un progetto. Tutto utile. Poi arriva la domenica. Arriva agosto. Arriva una crisi alle tre di notte. Arriva il giorno in cui il genitore si ammala. E il fascicolo può risultare perfettamente preso in carico mentre la persona, dentro casa, resta sola.

Abbiamo anche costruito la figura del genitore eroico. “Siete fortissimi”. “Solo voi sapete capirlo”. “Nessuno potrebbe fare quello che fate voi”. Sembrano complimenti. Qualche volta sono una trappola. Perché il genitore forte non deve crollare. Quello indispensabile non può assentarsi. E se soltanto lui sa occuparsi del figlio, nessuno imparerà mai a sostituirlo. La retorica dell’eroismo costa molto meno di un servizio di sollievo.

Servono persone che entrino nelle case prima che diventino isole. Assistenza domiciliare vera. Educatori. Servizi di sollievo. Luoghi dove lasciare un figlio per una notte senza sentirsi colpevoli. Comunità che conoscano quella persona prima che i genitori diventino vecchi. Una rete costruita mentre la famiglia ha ancora energie, non quando è già arrivata al limite.

Dovremmo smettere di chiedere alle famiglie quanto riescono ancora a resistere. La domanda dovrebbe essere un’altra: cosa serve perché possano continuare a vivere?

Vivere, non soltanto assistere.

Una madre deve poter continuare a essere una donna. Un padre deve poter dire che ha paura. Due genitori devono poter uscire insieme. Un fratello deve poter scegliere la propria strada. Una persona con disabilità deve poter avere relazioni che non dipendano soltanto dalla salute e dalla resistenza dei genitori.

Trent’anni di lavoro educativo mi hanno insegnato soprattutto questo: se tutto viene lasciato alla famiglia, alla fine resta sola anche la persona con disabilità. Sola insieme alle persone che la amano.

A #Pietralata sono rimaste quelle parole: “Da soli non ce la facciamo”. Non conosciamo ancora tutti i fatti e sarebbe sbagliato usare questa tragedia per costruire spiegazioni facili. Ma quella frase la conoscono migliaia di famiglie. La dicono nelle sale d’attesa, nei corridoi delle ASL, davanti a una graduatoria, al telefono con un servizio. Qualche volta non la dicono proprio a nessuno.

Una comunità dovrebbe riuscire a sentirla molto prima che venga scritta in una lettera d’addio.

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