Camera
iperbarica in Florida : Genitori Tosti , tragedia annunciata
di Tara Fernandez
Quella della Florida - un bambino affetto da tetraparesi spastica vittima, insieme alla nonna, dello scoppio di una camera iperbarica - era una tragedia annunciata. Lo dicono i Genitori Tosti, un gruppo di famiglie di ragazzi disabili di tutta Italia che si battono per i diritti e la dignita' delle persone con disabilita' ma anche perche' sulle terapie vi sia corretta informazione. E, proprio per una corretta informazione, alcuni mesi fa avevano scritto agli organismi competenti perche' chiarissero se davvero il trattamento in camera iperbarica fosse in grado di guarire i giovanissimi affetti da Paralisi Cerebrale Infantile.
"Molti genitori cercando in internet - scrivevano al presidente della Repubblica, al premier ed al ministro Sacconi i Genitori Tosti - hanno trovato riferimenti inerenti a una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:
1)sospendere
la terapia antiepilettica
2)ad alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare.
Questa terapia - spiegavano - si avvale dell'OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI) senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica , agopuntura , logopedia effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, , ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale indipendentemente dalla patologia. Tutti questi genitori attraverso i media, anche tramite i canali televisivi nazionali raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati. e che a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro".
I Genitori Tosti chiedevano che fosse attivata con urgenza una Commissione Ministeriale per approfondire l'argomento e chiarire "quanto e se l'ossigeno terapia in camera iperbarica, il massaggio cranio sacrale, l'agopuntura, la tutina contenitiva, siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli" riconoscendo tale beneficio e di conseguenza attivando in Italia i centri per erogare tali terapie o, in alternativa, "dichiarare ufficialmente l'inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico".
A tre mesi dalla lettera, i Genitori Tosti si vedevano costretti ad ulteriori chiarimenti, divulgando le risposte ottenute dagli esperti della medicina iperbarica. "Ma nessuno, nonostante chiunque in Italia sapesse come stavano realmente le cose, si è preso la briga di verificare" dicono oggi i Genitori Tosti, "Se l'avesse fatto probabilmente non sarebbe successo quello che invece è successo. Siamo sconvolti e non possiamo dimenticare le immagini dei video americani che rimandano quella pelle annerita di un bambino di 4 anni. La nonna non ce l'ha fatta".
"Ci sono dei responsabili per tutto questo, che purtroppo non è solo la tragedia in sé; - commentano amaramente i Genitori Tosti sul loro blog - 'tutto questo' implica l'aver diffuso informazioni scorrette e non veritiere illudendo troppi genitori ed esponendo dei bambini ad abusi nonché alla messa in repentaglio della loro vita" e precisano che "tutti i media italiani parlano di centro, clinica o ospedale... possibile che nessuno sappia invece che si tratta di un appartamento dove sono sistemate queste apparecchiature in forma domiciliare? E che l'ossigenoterapia NON CURA la tetraparesi: magari! Non esisterebbero più bambini cerebrolesi, allora".
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